Der Verein „Möbius Syndrom Deutschland e.V.“ hat seinen Sitz in Hannover und wurde 1999 gegründet. Beim Möbius Syndrom handelt es sich um eine seltene angeborene Krankheit, welche daraus resultiert, dass wesentliche Hirnnerven garnicht bzw. nicht vollständig angelegt sind.

Der Verein erhielt eine Spende in Höhe von 3.500 EUR, mit deren Hilfe ein lang geplantes Buch-projekt in die Tat umgesetzt werden konnte. Das Buch ist eine umfassendes Kompendium, dass eine Überblick zum aktuellen Erkenntnisstand der Auswirkungen und der Behandlung dieser Krankheit liefert. Es richtet sich an alle Betroffenen, deren Angehörigen, aber auch an die Fach-leute. Ohne diese Spende wäre die Realisation nicht möglich gewesen. Die soziale Integration von Kindern, die von dieser Krankheit betroffen sind, stellt in jeder neuen Sozialisationsphase eine neue große Herausforderung dar. Langwirige therapeutische Maßnah-men sind erforderlich. Die gesammelten Erfahrungen aus der Selbsthilfearbeit zeigen auf, dass die Lebensqualität dieser Menschen mit diesem Syndrom sich insbesondere durch eine umgehende Diagnose mit schnell einsetztenden Therapiemaßnahmen und gezielter individueller Förderung waren bzw. entscheidend steigern lässt. Das klassische Erscheinungsbild eines Möbius-Syndrom-Patienten ist gekennzeichnet durch die komplett fehlende Gesichtsmimik. Ein fast maskenartiges Gesicht, häufig tritt eine Lähmung der Augenmuskeln auf, wodurch das Gesichtsfeld stark beein-trächtigt ist. Massive Störungen in der sprachlichen Entwicklung sind die Folge eines fehlenden Mundschlusses.